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Alice Wong, eine visionäre Führungspersönlichkeit im Bereich Behindertengerechtigkeit und -kultur, starb am 14. November in San Francisco an einer Infektion. Sie war 51.
In einer Nachricht, die die Freundin und Mitaktivistin Sandy Ho in den sozialen Medien teilte, schrieb Wong:
„Hallo zusammen, es sieht so aus, als wäre mir die Zeit ausgegangen. Ich habe so viele Träume, die ich erfüllen wollte, und ich habe vor, neue Geschichten für euch zu schreiben. Es sind einige in Arbeit, die in ein paar Jahren Wirklichkeit werden könnten, wenn die Dinge klappen. Ich hätte nie gedacht, dass ich dieses Alter erreichen und am Ende Schriftsteller, Redakteur, Aktivist und mehr werden würde.“
Wong ist vor allem für ihre Arbeit am Disability Visibility Project bekannt, das sie gegründet hat, um die Behindertenkultur hervorzuheben, insbesondere die Arbeit und das Leben derjenigen, die mehrfach ausgegrenzt werden: behinderte farbige Frauen, LGBTQ+-Personen und Einwanderer.
Wong wurde am 27. März 1974 in Indianapolis geboren. Ihre Eltern, Henry und Bobby Wong, waren zwei Jahre zuvor aus Hongkong in die USA eingewandert. Bei ihrer Geburt wurde bei ihr spinale Muskelatrophie diagnostiziert, eine fortschreitende neuromuskuläre Erkrankung, die ihre Muskeln langsam schwächte, einschließlich der Muskeln in ihrer Lunge, die sie zum Atmen benötigte. Die Ärzte sagten ihren Eltern, dass sie nicht älter als 18 Jahre werden würde.
Mit fortschreitender Behinderung erhielt Wong mehr mechanische Unterstützung. Sie stellte sich selbst als „Behinderte“ vor Cyborg„ und die Weiterentwicklung ihres Zustands als „Cyborg-Wendepunkte“ in ihren Memoiren von 2022: „Das Jahr des Tigers.“
„Ich bin ein behinderter Cyborg, der eine weitere Reihe von Erweiterungen durchlaufen hat, die ihr Leben verlängert haben, bis ein anderes System ausfällt“, sagte sie Der Wächter Anfang dieses Jahres.
Eine von Wongs neueren Cyborg-Komponenten war die Verwendung von Text-to-Speech-Software, nachdem sie die Fähigkeit zum Sprechen verloren hatte. Sie wurde Anwalt für Menschen, die durch ihre Mitarbeit im Beirat augmentative und alternative Kommunikation nutzen KommunikationZuersteine gemeinnützige Organisation, die sich dem Schutz und der Förderung der Rechte von Nichtsprechern sowie anderen Personen widmet, die sich nicht allein auf die Sprache verlassen können, um verstanden zu werden.
Im Jahr 2013 berief der damalige Präsident Barack Obama Wong in den National Council on Disability, eine unabhängige Agentur, die die Bundesregierung und den Kongress in Fragen der Behindertenpolitik berät. Im Jahr 2015 war sie die erste Person, die das Weiße Haus besuchte Roboter-Telepräsenzda sie nicht reisen konnte, um den 25. Jahrestag des Americans with Disabilities Act zu feiern.
Das Disability Visibility Project begann 2014 als Oral History-Projekt in Zusammenarbeit mit StoryCorps, einer gemeinnützigen Organisation, die Geschichten alltäglicher Menschen sammelt, bewahrt und teilt. Mittlerweile sind in der Library of Congress über hundert Interviews untergebracht.
Sie schrieb mehrere Bücher, eine Kolumne für Teen Vogue und mehr. Eines ihrer letzten Projekte war Crips für eSims für Gazadas sie gemeinsam mit den Schriftstellerinnen Jane Shi und Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha gründete. Sie sammelten über 3 Millionen US-Dollar, um die Menschen in Gaza mit dem Internet und dem Rest der Welt zu verbinden.
Im Jahr 2024 erhielt Wong ein MacArthur-„Genie-Stipendium“ für ihre Beiträge zum Behindertenaktivismus und zur Behindertenkultur. Im selben Jahr schrieb Wong über seinen 50. Geburtstag Zeit. Die durchschnittliche Lebenserwartung einer Person mit dieser Erkrankung erhöhte sich im Laufe ihres Lebens, da neue Technologien und Behandlungen aufkamen, aber sie war sich bereits in jungen Jahren bewusst, dass ihr nur eine begrenzte Zeit zur Verfügung stand. Laut Wong prägte es ihre Lebensweise.
„Der Tod bleibt mein inniger Schattenpartner. Er begleitet mich seit meiner Geburt und schwebt immer in meiner Nähe. Ich verstehe, dass wir eines Tages endlich gemeinsam in den Äther tanzen werden. Ich hoffe, dass ich, wenn diese Zeit gekommen ist, mit der Befriedigung eines gut gelebten, kompromisslosen, freudigen und voller Liebe sterbe“, sagte sie.
Außer ihren Eltern hinterlässt Wong noch ihre jüngeren Schwestern Emily und Grace Wong.
Offenlegung: Sara Luterman hat 2019 einen Vertrag zum Schreiben einer verständlichen Ausgabe von Alice Wongs erstem Buch abgeschlossen.
