Schwarze Frauen mit Tourette-Syndrom fühlten sich lange Zeit unsichtbar. Ein schockierender Moment bei der Preisverleihung der British Academy Film and Television Arts, bei dem es zu einer rassistischen Beleidigung kam an Millionen gesendethat sie ins Rampenlicht gerückt.
Plötzlich erzielten die Videos, die sie auf Social-Media-Plattformen wie TikTok und Instagram veröffentlichten, Hunderttausende Aufrufe, während das Publikum zuvor klein gewesen war; Es gibt nur sehr wenige schwarze Frauen mit Tourette-Syndrom oder nur sehr wenige, bei denen eine Diagnose gestellt wurde und deren Tics geglaubt wurde.
Tatsächlich hatte keine der Frauen, die The 19th für diese Geschichte interviewte, bis zum Erwachsenenalter eine andere schwarze Frau mit Tourette-Syndrom getroffen. Ihre Reisen waren von Zweifeln und Verwirrung geprägt, die auch im Zuge der anhaltenden Kontroverse um die Sendung nicht nachgelassen haben. Letztes Wochenende nutzte ein Sketch von Saturday Night Live das Tourette-Syndrom, um die antisemitischen, transphoben und sogar kannibalistischen Kommentare bestimmter Prominenter zu erklären.
Jhónelle Bean, 30, wird mit Interviewanfragen überschwemmt, seit ihre Videos über das Tourette-Syndrom nach der Preisverleihung viral gingen. In ihren neuesten Videos untersucht Bean die Komplexität der vielfältigen, sich überschneidenden Auswirkungen des Vorfalls. Sie erörterte auch die Diskussion darüber – die Notwendigkeit von Empathie und Verständnis gegenüber Menschen mit Tourette-Syndrom sowie die schwere Geschichte und den Schaden, den die Verunglimpfung für Schwarze mit sich bringt.
Bean ist ein Gebärdensprachdolmetscher aus San Antonio, Texas. Als sie 2020 begann, Videos zu machen, war sie nicht auf der Suche nach Viralität oder Ruhm. Stattdessen war sie von der Angst und Isolation der frühen COVID-19-Pandemie motiviert, da Stress bei vielen Menschen mit Tourette-Syndrom die Tics verschlimmern kann. Sie wollte auf andere Menschen wie sie zugehen, die das Gleiche erlebten wie sie.
„Ich wollte darüber sprechen, weil ich mich daran erinnere, dass es nicht viele Leute gab, die so aussahen wie ich, über das (Tourette-Syndrom) gesprochen haben, und ich wollte eine potenzielle Anlaufstelle für jemand anderen sein, der in dieser schwierigen Zeit davon betroffen war“, sagte Bean.
(Emily Scherer für The 19th)
Die sozialen Medien waren der erste Ort, an dem Emauni Crawley, 23, eine andere schwarze Frau mit Tourette-Syndrom sah; Sie ist ein Fan von Beans Videos. Sie ist eine Verhaltenstrainerin und lebt in Durham, North Carolina. Bei ihr wurde im Alter von sieben Jahren das Tourette-Syndrom diagnostiziert. Vor zwei Jahren traf sie zum ersten Mal im wirklichen Leben eine andere schwarze Frau mit Tourette-Syndrom, bei einem Interessenvertretungstag der Tourette Association of America in Washington, D.C
Sie erinnert sich noch an das Gefühl: „Okay, okay, Gott, das betrifft nicht nur mich“, sagte sie. „Es gibt hier draußen andere schwarze Frauen, die ähnliche Erfahrungen machen wie ich.“
Crawleys Mutter, eine lizenzierte Therapeutin, war ihre größte Fürsprecherin und hatte immer noch Schwierigkeiten, Ressourcen zu finden, als Crawley aufwuchs. „Alles, was sie finden konnte, waren weiße Männer mit Tourette-Syndrom. Sie konnte nie jemanden finden, der wie ich aussah, nicht einmal einen Schwarzen“, sagte Crawley.
Demnach leiden etwa 1,3 Millionen Amerikaner am Tourette-Syndrom Zentren für Krankheitskontrolle. Laut Marisela Dy-Hollins, einer pädiatrischen Neurologin und Spezialistin für Bewegungsstörungen am Massachusetts General Hospital, ist es derzeit nicht möglich abzuschätzen, wie viele schwarze Frauen es sind, da die verfügbaren Daten so begrenzt sind. Sie ist eine der wenigen Forscherinnen, die sich auf das Tourette-Syndrom, Rasse und Geschlecht konzentriert haben.
Auch bei medizinischen Fachkräften stieß Crawley auf Missverständnisse. Sie erinnert sich, dass sie vor ein paar Jahren eine Röntgenaufnahme machen ließ; Der Techniker, ein Schwarzer, schien von ihren Tics überrascht zu sein.
„Er fragte immer wieder: ‚Geht es dir gut?‘ Und ich dachte: „Ja, mir geht es gut.“ „Ich habe nur Tourette“, sagte sie. „Er sagte: ‚Was?‘ Er sah mich an, zeigte auf die (blassere) Innenseite seiner Handfläche und sagte: „Oh, ich dachte, das wäre eine Sache der Weißen.“
Sie erzählte ihm, dass jeder das Tourette-Syndrom haben könne, aber die Interaktion brachte sie zum Nachdenken.
„Wie viele Leute denken das? Es gibt im Allgemeinen Unterschiede in der Gesundheitsversorgung, wenn es um farbige Menschen geht. Statistiken zeigen das. Weiße Menschen haben eine bessere Chance, mit dem Tourette-Syndrom diagnostiziert zu werden als jede andere Gemeinschaft“, sagte Crawley. „Für die schwarze Gemeinschaft gibt es Ungleichheiten in der Gesundheitsversorgung, einen niedrigeren sozioökonomischen Status, einen Mangel an Ressourcen – es gibt so viele verschiedene Gründe, und auch Stigmatisierung ist immer noch weit verbreitet.“
In einem Papier 2024 In der Zeitschrift Pediatric Neurology schrieben Dy-Hollins und ihre Kollegen darüber, wie sie versucht hatten, einen der größeren und am häufigsten verwendeten Datensätze zum Tourette-Syndrom zu nutzen, um Rückschlüsse auf Menschen mit Tourette-Syndrom mit unterschiedlichem ethnischen und rassischen Hintergrund zu ziehen. Dies war jedoch nicht möglich, da Menschen, die keine Weißen waren, weniger als 10 Prozent des Datensatzes ausmachten.
„Es gab nicht genug Leute, um wirklich eine aussagekräftige statistische Analyse durchzuführen“, sagte Dy-Hollins.
In einem anderes PapierIn einer Studie, die letztes Jahr in der Fachzeitschrift „Neurology“ veröffentlicht wurde, konnten Dy-Hollins und Kollegen mithilfe desselben Datensatzes feststellen, dass bei Frauen mit Tourette-Syndrom die Wahrscheinlichkeit einer offiziellen Diagnose geringer war, die Diagnose in einem späteren Alter gestellt wurde und die Diagnose durch Fachleute länger dauerte.
Aufgrund der Probenentnahme und Unterdiagnose gibt es kaum spezifische Forschung zu schwarzen Frauen und Mädchen mit Tourette-Syndrom.
„Wenn Menschen nicht frühzeitig erkannt oder diagnostiziert werden, werden sie in den Kliniken nicht behandelt, oder? Es besteht die potenzielle Voreingenommenheit, die besagt, dass Menschen, die einer Rasse oder einer ethnischen Minderheit angehören, vielleicht keine Tics und kein Tourette-Syndrom haben. Aber vielleicht schaffen sie es einfach nicht in unsere Klinik. Es könnte auch am Zugang zu medizinischer Versorgung, an Überweisungsmustern, möglicherweise an Misstrauen gegenüber der medizinischen Gemeinschaft oder sogar an kulturellen Faktoren liegen. Das ist komplex. Und dann versucht man, die Schnittstelle zwischen Rasse, ethnische Zugehörigkeit und Geschlecht, und es sind nicht genügend Daten verfügbar“, sagte Dy-Hollins.
Chloe Winston, 24, arbeitet in einem Krankenhaus. Diesen Herbst wird sie wieder zur Schule gehen, um Krankenpflege zu studieren. Als sie 17 Jahre alt war, wurde bei ihr das Tourette-Syndrom diagnostiziert, nachdem sie zwei Jahre lang unerklärliche Tics und die Skepsis einiger Ärzte gehabt hatte. Der Übergang von einer Kinderpsychiaterin zu einer, die erwachsene Patienten behandelte, fiel ihr schwer. Einer der ersten, den sie traf, ein Weißer, glaubte ihr nicht.
„Er sagte einfach nur: ‚Oh, ich habe noch nie einen Schwarzen mit Tourette-Syndrom getroffen.‘ Er glaubte nicht, dass ich es hatte, weil er noch nie jemanden getroffen hatte, der so aussah wie ich. Er meinte: „Bist du sicher?“ Wurden Sie sonst noch auf irgendetwas untersucht?‘ Und ich dachte: ‚Nein, ich habe es.‘ Ich habe es überprüft. Ich verspreche es“, erinnerte sich Winston.
Durch ihre Arbeit konnte sie jüngere schwarze Mädchen mit Tourette-Syndrom kennenlernen Camp Twist und Shoutein Sommercamp für Kinder mit Tourette-Syndrom. Sie sagte, sie sei frustriert darüber, dass sie in Fernsehsendungen keine Menschen wie sie sehe.
„Fast die gesamte Tourette-Darstellung besteht aus Weißen, mit Ausnahme dieser einen Dame bei TLC“, sagte Winston und bezog sich dabei auf den Reality-TV-Star Baylen Dupree.
„Ich wünschte, es gäbe mehr Vielfalt. Ich denke, die Tatsache, dass es nur weiße Menschen (in den Medien) gibt, verstärkt das Stereotyp, das farbige Menschen nicht haben (Tourette-Syndrom), was alles andere als wahr ist“, sagte sie.
Sowohl Crawley als auch Winston sind in den sozialen Medien stärker vertreten als in den traditionellen Medien. Bean war die erste schwarze Frau mit Tourette-Syndrom, die Winston jemals im wirklichen Leben traf, und Winston war die erste schwarze Frau mit Tourette-Syndrom, die Bean jemals im wirklichen Leben traf. „Wir sind heute noch Freunde“, sagte Bean.
Ihr Treffen verlief jedoch nicht ohne Schwierigkeiten. Sie und Winston waren in diesem Jahr die einzigen schwarzen Frauen auf einer Tourette-Syndrom-Konferenz. Die Leute verwirrten sie immer wieder, obwohl sie sich nicht besonders ähnlich sehen. Zu dieser Zeit hatte Winston rosa Zöpfe, während Beans Haare zu einem dunklen Knoten gebunden waren. Nach einer Weile begannen sie, sich gegenseitig scherzhaft „Zwillinge“ zu nennen. Bean beschrieb die Vorfälle als „Mikroaggressionen„, eine Form subtiler und unbeabsichtigter Diskriminierung.
Bean hat gemischte Gefühle hinsichtlich der Aufmerksamkeit, die die britischen Filmpreise ihr und anderen Mitgliedern der Tourette-Syndrom-Gemeinschaft, insbesondere den schwarzen Mitgliedern der Gemeinschaft, geschenkt haben. Einerseits war es eine Gelegenheit zur Bildung. Andererseits haben viele Menschen immer noch große Missverständnisse über Menschen wie sie.
„Wenn ich für mich und einige meiner Freunde mit Tourette spreche, haben wir alle eine leichte Zunahme unserer Tics aufgrund von Stress oder Ängsten erlebt. Solche Dinge können die Symptome, mit denen wir zu kämpfen haben, verschlimmern“, sagte sie. „Während sich die Welt in ein paar Wochen dem nächsten großen Thema zuwendet, werden wir die Auswirkungen immer noch in unserem Körper spüren.“
